Notre histoire

 

 

La découverte de la maladie.

Le 15 Aout 2008, Nous partons en vacances dans le Sud. Sur le trajet, Lisa pleure et se plaint de la tête, cela ne durera que quelques minutes. Les jours qui ont suivi, Lisa refusait de marcher, mangeait de moins en moins, refusait le jeu et passait des nuits très agitées. Malgré diverses consultations chez le médecin, des prises de sang, personne ne réussira à nous dire de quoi souffrait Lisa.

Le 30 aout, nous sommes rentrés sur Paris et l’Etat de Lisa ne s’améliore pas. Nous partons aux urgences et un interne auscultera Lisa, et nous renverra chez nous avec du Doliprane en diagnostiquant un Etat Grippal. La nuit qui suivra sera infernale, Lisa se réveillera toutes les demi-heures en pleurant. Le lendemain matin, nous sommes retournés aux Urgences et là, un médecin suspecte une tumeur, nous partons au scanner , les images parlent tout de suite. Lisa a une masse au niveau du cervelet et souffre d’une hypertension intra cranienne.

Immédiatement, nous partirons avec le SAMU à l’hopital Necker. Lisa avait 2 ans et demi.

La Chirurgie.

A Necker, les neurochirurgiens nous envoient directement passer une IRM. Le diagnostic est confirmé, Lisa souffre d’une tumeur cérébrale. Elle sera opérée une première fois dans la nuit du 31 Aout au 1er septembre 2008 pour réduire l’hypertension intra cranienne. Le 3 septembre, elle restera 8 heures au bloc opératoire pour retirer la masse tumorale. Ce sera une réussite , les Neurochirurgiens confirment avoir tout retiré.Quelques jours plus tard, nous recevrons les résultats de l’anapathe de la masse tumorale, Dr Puget nous annonce qu’il s’agit d’une tumeur hautement maligne du cervelet, un medulloblastome desmoplasique, un CANCER.  Nous ne réaliserons pas tout de suite la gravité de la maladie.

Une semaine plus tard, nous rentrerons à la maison avec notre petite fille, qui avait retrouvé sa joie de vivre, avec des petites difficultés pour marcher mais rien d’alarmant.

Les traitements

Le 17 septembre 2008, Nous rencontrons l’Oncologue pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy à Villejuif. Cette première consultation nous marquera à vie. Lisa allait très bien, elle avait récupéré sa condition physique et pourtant, Dr Dufour nous dira que Lisa est gravement malade. Elle nous expliquera que, sans traitement, Lisa ne survivra pas. Nous écoutons, abasourdis, le programme prévu pour guérir notre petit Ange. Malgré des explications claires, nous n’imaginions pas la vie qui nous attendait et la lourdeur des traitements que Lisa subira.

Le 18 septembre, les médecins installeront sous la peau de Lisa, une chambre implantable. Dés le 19 septembre 2008, elle recevra sa première cure de chimiothérapie.

La première cure durera 5 jours en hospitalisation, Lisa rencontre les infirmières mais sera très apeurée face à ce nouveau monde. Nous commencerons à lui expliquer pourquoi nous devions faire ça et que nous allions la guérir. Dés les premiers jours, les effets secondaires apparaitront ( Vomissements, perte de cheveux)

Entre la 1ere cure et la seconde , il se passera 15 jours. Les vomissements se sont atténués mais les médicaments de la chimiothérapie détruiront le système immunitaire de notre petite princesse, pendant 8 jours, Lisa vivra avec seulement 300 globules blancs. Elle est fragile et il faudra la protéger des infections, c’est ce qu’on appelle l’aplasie. Ce phénomène se reproduira après chaque cure de chimiothérapie.

Au bout de 3 semaines, elle perdra ses cheveux chatains et ressemblera à tous ses petits copains de l’IGR. Des petits bouts de choux à la tête chauve. Lisa sera toujours aussi belle.

Lisa doit subir 5 cures de 5 jours à forte dose, les 3 premières se passeront plutôt bien mais après 3 mois de traitement, Lisa vomira beaucoup, elle sera très affaiblie et maigrira beaucoup. Lisa démarrera les traitements à 14kg 500 en septembre. Fin Novembre, elle ne pésera que 10kg. Elle ne peut quasiment plus marcher à cause de son etat de faiblesse.  La diéteticienne décidera, en accord avec nous de lui poser une sonde naso-gastrique. Lisa sera alimentée la nuit par des poches de nutrition.

Malgré tout ça, Lisa sera pleine de joie de vivre et restera notre petite princesse avec son air malicieux et ses reflexions coquines. Lisa s’est adaptée à l’hopital et deviendra la mascotte de l’IGR, elle adore aller là bas ce sera sa deuxième maison et elle tissera des liens très particuliers avec le personnel soignant.

Durant ses quelques mois difficiles, nous ferons 2 IRM qui seront parfaits. Nous terminerons les cures d’induction fin janvier avec une petite fille très amaigrie, très faibles mais en bonne santé.

En février, nous commencerons les cures d’entretien, le rythme sera moins intense, ce sera 2 jours par mois de chimiothérapie. Lisa récupère au fur et à mesure du temps, recommencera à manger et réussira à nouveau à marcher, courir. En juin 2009, nous enlèverons la sonde naso-gastrique, Lisa s’alimente à nouveau seule.

La vie de Lisa sera rythmée par les cures de chimiothérapie, les prises de sang de contrôle deux fois par semaine, les séances de kiné et les transfusions de plaquettes et de globules rouges régulières.

Les hospitalisations régulières, le traitement et ses contraintes n’empecheront pas Lisa de vivre. Ce sera une petite fille espiègle, qui rigole tout le temps. Nous nous souvenons encore de ses éclats de rire au travers des couloirs de l’hopital avec les clowns « le rire médecin » ou encore ses allers-retours permanents dans le couloir du 9ème étage de l’IGR. Ou encore ses reflexions pertinentes car Lisa était d’une intelligence particulière. Tout le monde se souvient de sa passion pour Mary poppins, le manège et jouer au docteur à la maison avec sa famille et ses petits copains. Lisa ne se plaindra jamais et montrera un courage exceptionnel. Elle s’est battue comme une chef pendant 14 mois.

La rechute

Malheureusement, le 4 novembre 2009 quasiment à la fin du traitement, après une IRM de contrôle, l’Oncologue nous annoncera une rechute. La maladie est revenue…

Le 17 novembre, Lisa sera à nouveau opérée pour enlever la petite boule qui était réapparue. L’opération se passera bien mais la maladie évoluera très vite et la chirurgie ne servira à rien. Nous essaierons une nouvelle chimiothérapie pendant 15 jours, rien n’y fera. La rechute sera d’une agressivité rare, les cellules cancéreuses envahiront la petite tête de notre petite Mary Poppins. Elle aura juste le temps de fêter Noel 2009 avec toute sa famille pour tomber dans le coma le 25 décembre au soir.

Lisa restera en réanimation à Necker du 25 décembre 2009 au 29 décembre 2009, malgré une combativité hors norme, Lisa s’éteindra et rejoindra les anges le 29 décembre 2009 à 20h45 entourées de son papa et de sa maman. Elle avait 3 ans et 11 mois.

Message personnel

Nous t’aimons très fort notre bébé d’amour et pour toi, nous continuerons le combat. Il ne faut pas oublier tous les anges qui sont partis trop tôt comme notre fille (Maxime, Yanis, Jordan…) mais il faut penser aussi à ceux qui se battent encore ( Ryad, Shirley …) . N’oubliez  pas cela n’arrive pas qu’aux autres, notre histoire n’est pas unique et la recherche a besoin de nous pour avancer, pour alléger les traitements et trouver le traitement qui les guérira tous.