Nos objectifs

 

1. L’association Lisa Forever, avant tout une histoire…


Lisa, une petite fille, pleine de vie, frappée à 2 ans et demie par le cancer. Elle était atteinte d’une tumeur cérébrale et, malgré un combat de 14 mois où elle n’a jamais perdu l’envie de vivre, la maladie a gagné. Elle a rejoint les anges le 29 décembre 2009…
Cette histoire est la notre mais elle n’est pas unique, 2000 enfants sont touchés par le cancer chaque année et c’est pourquoi, l’association Lisa Forever a été crée en février 2010 et elle compte aujourd’hui, fin 2011, plus de 220 adhérents. Nous avons décidé de continuer le combat en mémoire de la jolie princesse Lisa.
Nos objectifs généraux sont principalement :

  • de contribuer financièrement à la recherche de nouveaux traitements contre les tumeurs cérébrales pédiatriques.
  • d’améliorer le quotidien des enfants hospitalisés ainsi que de leurs familles.

Pour atteindre ces objectifs, nous organisons diverses manifestations sportives et artistiques au cours de l’année afin de récolter des fonds pour aider le service pédiatrique de recherche de l’IGR, Institut Gustave Roussy à Villejuif, à avancer et à combattre cette maladie. En moyenne nous comptons environ 150 entrées pour chacun de nos événements.

En 2010, nous avons reversé 10 000 Euros, une somme, certes encore petite, mais ayant déjà permis de contribuer et de faire avancer un programme de médecine personnalisée : elle a pour but d’adapter les traitements de l’enfant et d’analyser chaque tumeur pour adapter les médicaments au plus juste.

En 2011, nous avons reversé 20 000 euros et 30 000 euros en 2012 grâce aux donateurs et aux diverses manifestations organisées.

Grâce aux dons notamment, la radiothérapie est en constante évolution : Des nouvelles salles de traitement se construisent pour la radiothérapie de haute précision. Ces équipements de dernière génération permettront la réalisation de techniques d’irradiations innovantes, comme la radiochirurgie stéréotaxique intra et extra crânienne, ainsi que les traitements de radiothérapie classique par modulation d’intensité, guidée par l’image, et les techniques de tracking de la tumeur (suivi en temps réel du mouvement).

Voici ci-dessous les propos rapportés du Dr Dufour, Oncologue pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy à Villejuif :
« Les tumeurs malignes de l’enfant sont plus rares et plus hétérogènes que celles de l’adulte. Les résultats se sont considérablement améliorés ces dernières années grâce aux progrès conjoints de la chirurgie, de la chimiothérapie et de la radiothérapie mais certaines situations restent sans solutions. L’avènement des thérapies ciblées a suscité de nombreux espoirs mais il a fallu se rendre compte que plus le traitement était spécifique moins il pouvait s’appliquer au plus grand nombre. La médecine personnalisée doit servir à choisir parmi les nombreuses molécules ciblées le ou les traitements ciblés en fonction de la biologie de la tumeur. Il existe maintenant des techniques de biologie moléculaire à haut-débit permettant d’acquérir très rapidement des informations sur l’ensemble du génome ou sur un grand nombre de gènes impliqués dans l’oncogenèse. Les techniques les plus performantes restent à définir. Le projet pédiatrique qui se développe à l’Institut Gustave Roussy en parallèle de celui de l’adulte vise à valider la meilleure technique pour rechercher des cibles et à définir les cibles thérapeutiques les plus pertinentes pour les tumeurs en rechute (étude MOSKIDO pour MOlecular Screening in KIDs for Oncological treatment) et pour les gliomes infiltrants du tronc cérébral (étude BIOMEDE pour BIOlogical MEDicine for DIPG Eradication).
Nous avons déjà réalisé une cinquantaine d’analyse en CGHarray et nous sommes en train d’analyser le rendement de cette technologie pour découvrir des cibles thérapeutiques. Ce type d’analyse permet de détecter les déséquilibres chromosomiques sur l’ensemble du génome de la tumeur en une seule étape. Les cibles thérapeutiques potentielles sont souvent amplifiées dans les tumeurs, c’est à dire qu’au lieu de deux copies d’un gène, on en trouve beaucoup plus. Mais cette technologie ne détecte pas les mutations, ni les gènes qui sont surexprimés. Nous avons choisi de développer une nouvelle approche basée sur le séquençage à haut-débit. En utilisant une profondeur de séquençage X30, nous pouvons à la fois détecter les mutations et le nombre de copies du gène présentes dans l’échantillon. Si on part de l’ARN, on peut même déterminer le niveau d’expression du gène grâce à une étape intermédiaire de transcription reverse. Avec le séquenceur 454 de Roche Diagnostics que nous utilisons, nous pouvons analyser une cinquantaine de gènes d’intérêt pour 16 échantillons par run de séquençage, soit 400 Mégabytes. Le coût d’un run après capture des gènes d’intérêt est de 22000 €, soit un coût par patient de 1375 €. Il faut y ajouter du temps de bioinformaticien qu’on peut chiffrer à un mi-temps sur ce projet, soit 35000 €.
Il faudrait commencer par tester cette approche sur une cinquantaine de tumeurs et le coût global du projet se chiffre donc à 101000 €. Les gènes d’intérêt seront définis en fonction des médicaments disponibles et utilisables chez l’enfant (en fonction de données de phase I existantes). »

2. Lisa Forever, un groupe de bénévoles donnant de leur temps à tous ces enfants qui passent des semaines et des week-ends entiers à l’hôpital…

  •  En décembre et janvier 2010-2011-2012, plusieurs membres de l’association se sont déplacés à Villejuif, à  l’Institut Gustave Roussy au service des cancers pédiatriques, où nous avons organisé des ateliers de création (graffs, confections de tableaux en fleurs, jeux…) avec un grand goûter et une distribution de cadeaux de Noël pour tous les enfants. Un ventriloque-marionnettiste ainsi que les chanteuses et chanteurs de l’association se sont aussi déplacés et sont venus amuser les enfants afin d’essayer de retrouver, le temps d’une journée, quelques sourires et émerveillements sur les visages à la fois des enfants mais aussi des parents.

« De grands moments de joie et de partage…

…et de grandes leçons de vie… »

  • Tout au long de l’année, nous participons à plusieurs manifestations sportives aussi bien sur Paris, en Ile de France ou encore dans toute la France. Lisa Forever était et sera donc présent à l’Odyssea, la Parisienne, l’Ekiden, les triathlons d’Enghien et de Paris, ou encore le semi-marathon et le marathon de Paris et l’Etape du Tour de France Mondovélo « Modane-Alpe d’Huez ».

Actuellement nous en sommes à plus de 25 participations sur des manifestations sportives : Course à pied, vélo, triathlon, randonnées montagne, raid course-VTT-canoë, trail… et même pétanque.

Nous comptons parmi nous plusieurs athlètes repoussant leurs limites aux couleurs de Lisa Forever et la liste ne cesse de s’agrandir : Des clubs du Val d’Oise en athlétisme sont actuellement en train de nous rejoindre.

La création et la vente de T-shirts, débardeurs et sweats homme et femme en textile coton ou technique sport avec un flocage LISA FOREVER.org et la photo de Lisa permet de nous reconnaitre, de nous faire connaitre, et surtout de sensibiliser les personnes à cette maladie.

  • Bien d’autres participations à des manifestations artistiques et culturelles ont été réalisées : Créations de comédies musicales, théâtre, concerts, spectacles, cabarets…

 

3. Perspectives pour 2012–2013…

  • Poursuivre les nombreuses participations aux événementiels artistiques, culturels et sportifs. L’association de comédie musicale, le CSL de l’Isle Adam, reverse ainsi chaque année toutes ses recettes lors de sa première représentation.
  • Accroître les aides financières pour l’IGR et intervenir plus souvent dans le service pédiatrique de cancérologie (Concerts, danses, animations, jeux, cadeaux…)
  • Création d’une manifestation sportive sur la commune de Taverny, commune de Lisa et de sa famille : dans un premier temps une course à pied ouverte à toutes et tous, licenciés ou non d’un club, puis éventuellement un duathlon (course à pied – cyclisme -  course à pied).
  • Accroître le grand partenariat commencé en 2011 avec le club d’athlétisme de TAVERNY et « VIVRE SPORT TAVERNY », notamment lors de l’EKIDEN 2012 où pas moins de 150 coureurs (25 équipes de 6 personnes) étaient alignés au départ supportés par le magnifique stand LISAFOREVER et ses bénévoles. Record de France EKIDEN battu en termes de nombre d’équipes.
  • Poursuivre aussi des partenariats tels que ceux réalisés en 2011 avec l’association  » FUN EVENTS  » de CERGY lors du  » FUN TRAIL », ou encore avec l’AC Beauchamp lors des Foulées de la ville en 2012. Autant de clubs que nous remercions et qui nous ont permis de récolter plusieurs centaines d’euros.
  • Trouver un ou des partenaires pour aider à construire ces événementiels : récolter des lots, cadeaux, T-shirts et médailles, des salles de spectacle, des aides financières, techniques et somme toute… humaines.

« Alors pourquoi ne pas faire partie de l’aventure… ? Ou encore comment le sport ou seulement des gestes d’attention, des dons, des aides ou des moments donnés par chacun d’entre nous  peuvent-ils se conjuguer avec la santé, le dépassement de soi, la générosité… ? Le tout entre de « belles personnes » physiques et mentales…pour un but commun… ».