Notre Histoire…

Notre histoire

 

La découverte de la maladie.

Le 15 Aout 2008, Nous partons en vacances dans le Sud. Sur le trajet, Lisa pleure et se plaint de la tête, cela ne durera que quelques minutes. Les jours qui ont suivi, Lisa refusait de marcher, mangeait de moins en moins, refusait le jeu et passait des nuits très agitées. Malgré diverses consultations chez le médecin, des prises de sang, personne ne réussira à nous dire de quoi souffrait Lisa.

Le 30 aout, nous sommes rentrés sur Paris et l’Etat de Lisa ne s’améliore pas. Nous partons aux urgences et un interne auscultera Lisa, et nous renverra chez nous avec du Doliprane en diagnostiquant un Etat Grippal. La nuit qui suivra sera infernale, Lisa se réveillera toutes les demi-heures en pleurant. Le lendemain matin, nous sommes retournés aux Urgences et là, un médecin suspecte une tumeur, nous partons au scanner , les images parlent tout de suite. Lisa a une masse au niveau du cervelet et souffre d’une hypertension intra cranienne.

Immédiatement, nous partirons avec le SAMU à l’hopital Necker. Lisa avait 2 ans et demi.

La Chirurgie.

A Necker, les neurochirurgiens nous envoient directement passer une IRM. Le diagnostic est confirmé, Lisa souffre d’une tumeur cérébrale. Elle sera opérée une première fois dans la nuit du 31 Aout au 1er septembre 2008 pour réduire l’hypertension intra cranienne. Le 3 septembre, elle restera 8 heures au bloc opératoire pour retirer la masse tumorale. Ce sera une réussite , les Neurochirurgiens confirment avoir tout retiré.Quelques jours plus tard, nous recevrons les résultats de l’anapathe de la masse tumorale, Dr Puget nous annonce qu’il s’agit d’une tumeur hautement maligne du cervelet, un medulloblastome desmoplasique, un CANCER.  Nous ne réaliserons pas tout de suite la gravité de la maladie.

Une semaine plus tard, nous rentrerons à la maison avec notre petite fille, qui avait retrouvé sa joie de vivre, avec des petites difficultés pour marcher mais rien d’alarmant.

Les traitements

Le 17 septembre 2008, Nous rencontrons l’Oncologue pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy à Villejuif. Cette première consultation nous marquera à vie. Lisa allait très bien, elle avait récupéré sa condition physique et pourtant, Dr Dufour nous dira que Lisa est gravement malade. Elle nous expliquera que, sans traitement, Lisa ne survivra pas. Nous écoutons, abasourdis, le programme prévu pour guérir notre petit Ange. Malgré des explications claires, nous n’imaginions pas la vie qui nous attendait et la lourdeur des traitements que Lisa subira.

Le 18 septembre, les médecins installeront sous la peau de Lisa, une chambre implantable. Dés le 19 septembre 2008, elle recevra sa première cure de chimiothérapie.

La première cure durera 5 jours en hospitalisation, Lisa rencontre les infirmières mais sera très apeurée face à ce nouveau monde. Nous commencerons à lui expliquer pourquoi nous devions faire ça et que nous allions la guérir. Dés les premiers jours, les effets secondaires apparaitront ( Vomissements, perte de cheveux)

Entre la 1ere cure et la seconde , il se passera 15 jours. Les vomissements se sont atténués mais les médicaments de la chimiothérapie détruiront le système immunitaire de notre petite princesse, pendant 8 jours, Lisa vivra avec seulement 300 globules blancs. Elle est fragile et il faudra la protéger des infections, c’est ce qu’on appelle l’aplasie. Ce phénomène se reproduira après chaque cure de chimiothérapie.

Au bout de 3 semaines, elle perdra ses cheveux chatains et ressemblera à tous ses petits copains de l’IGR. Des petits bouts de choux à la tête chauve. Lisa sera toujours aussi belle.

Lisa doit subir 5 cures de 5 jours à forte dose, les 3 premières se passeront plutôt bien mais après 3 mois de traitement, Lisa vomira beaucoup, elle sera très affaiblie et maigrira beaucoup. Lisa démarrera les traitements à 14kg 500 en septembre. Fin Novembre, elle ne pésera que 10kg. Elle ne peut quasiment plus marcher à cause de son etat de faiblesse.  La diéteticienne décidera, en accord avec nous de lui poser une sonde naso-gastrique. Lisa sera alimentée la nuit par des poches de nutrition.

Malgré tout ça, Lisa sera pleine de joie de vivre et restera notre petite princesse avec son air malicieux et ses reflexions coquines. Lisa s’est adaptée à l’hopital et deviendra la mascotte de l’IGR, elle adore aller là bas ce sera sa deuxième maison et elle tissera des liens très particuliers avec le personnel soignant.

Durant ses quelques mois difficiles, nous ferons 2 IRM qui seront parfaits. Nous terminerons les cures d’induction fin janvier avec une petite fille très amaigrie, très faibles mais en bonne santé.

En février, nous commencerons les cures d’entretien, le rythme sera moins intense, ce sera 2 jours par mois de chimiothérapie. Lisa récupère au fur et à mesure du temps, recommencera à manger et réussira à nouveau à marcher, courir. En juin 2009, nous enlèverons la sonde naso-gastrique, Lisa s’alimente à nouveau seule.

La vie de Lisa sera rythmée par les cures de chimiothérapie, les prises de sang de contrôle deux fois par semaine, les séances de kiné et les transfusions de plaquettes et de globules rouges régulières.

Les hospitalisations régulières, le traitement et ses contraintes n’empecheront pas Lisa de vivre. Ce sera une petite fille espiègle, qui rigole tout le temps. Nous nous souvenons encore de ses éclats de rire au travers des couloirs de l’hopital avec les clowns « le rire médecin » ou encore ses allers-retours permanents dans le couloir du 9ème étage de l’IGR. Ou encore ses reflexions pertinentes car Lisa était d’une intelligence particulière. Tout le monde se souvient de sa passion pour Mary poppins, le manège et jouer au docteur à la maison avec sa famille et ses petits copains. Lisa ne se plaindra jamais et montrera un courage exceptionnel. Elle s’est battue comme une chef pendant 14 mois.

La rechute

Malheureusement, le 4 novembre 2009 quasiment à la fin du traitement, après une IRM de contrôle, l’Oncologue nous annoncera une rechute. La maladie est revenue…

Le 17 novembre, Lisa sera à nouveau opérée pour enlever la petite boule qui était réapparue. L’opération se passera bien mais la maladie évoluera très vite et la chirurgie ne servira à rien. Nous essaierons une nouvelle chimiothérapie pendant 15 jours, rien n’y fera. La rechute sera d’une agressivité rare, les cellules cancéreuses envahiront la petite tête de notre petite Mary Poppins. Elle aura juste le temps de fêter Noel 2009 avec toute sa famille pour tomber dans le coma le 25 décembre au soir.

Lisa restera en réanimation à Necker du 25 décembre 2009 au 29 décembre 2009, malgré une combativité hors norme, Lisa s’éteindra et rejoindra les anges le 29 décembre 2009 à 20h45 entourées de son papa et de sa maman. Elle avait 3 ans et 11 mois.

Message personnel

Nous t’aimons très fort notre bébé d’amour et pour toi, nous continuerons le combat…

Il ne faut pas oublier tous les anges qui sont partis trop tôt comme notre fille Lisa et aussi Maxime, Yanis, Jordan… mais il faut penser aussi à ceux qui se battent au quotidien contre la maladie. N’oubliez  pas cela n’arrive pas qu’aux autres, notre histoire n’est pas unique et la recherche a besoin de nous pour avancer, pour alléger les traitements et trouver le traitement qui les guérira tous.

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Campagne d’adhésion 2017 lancée !!!

adhesion-2017Les adhésions 2017  à l’association LISA FOREVER sont ouvertes.

- Comme chaque année, vous pouvez adhérer ou renouveler votre adhésion en ligne en cliquant simplement sur le lien ci-dessous :

https://www.helloasso.com/associations/lisa-forever/adhesions/campagne-d-adhesions-2017-2

Grâce à votre adhésion, l’association peut continuer à vivre et à agir ensemble pour atteindre nos objectifs :

Contribuer financièrement à la recherche contre les tumeurs cérébrales pédiatriques, améliorer le quotidien des enfants hospitalisés et des familles.

Pour ceux qui préfèrent la méthode traditionnelle, vous pouvez toujours nous envoyer votre bulletin d’adhésion à notre nouvelle adresse courrier : 4 rue Cabouillet, 95150 Taverny

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COURSE ENFANTS SANS CANCER 25 SEPTEMBRE 2016

COURSE ENFANTS SANS CANCER 25 SEPTEMBRE 2016

 

Pour ceux qui veulent faire leur rentrée sportive,
Nous sommes à un mois de la course enfants sans cancer et vous n’êtes peut être pas encore inscrits.

En 2015, nous étions 87 coureurs et nous avons collecté tous ensemble 32 000 Euros. Si on faisait encore mieux cette année, nous sommes à un mois de la course enfants sans cancer et vous n’êtes peut être pas encore inscrits. Rejoignez nous et aidez nous à faire avancer la recherche plus vite.

Cette année encore, l’association Lisa Forever et BNP Paribas s’associe à Imagine for Margo dans le cadre de la course Enfants sans cancer.
L’objectif ? Récolter un maximum de fonds pour faire avancer la recherche contre les cancers pédiatriques et améliorer le quotidien des familles qui doivent faire face à cette terrible épreuve.

Participez à la course Enfants sans cancer
le dimanche 25 septembre 2015 au domaine national de Saint Cloud (92)
5 ou 10 km en course à pieds ou 5 km de marche

Chaque participant doit créer une collecte en ligne et atteindre un objectif minimal de 200€ (100€ pour les mineurs et étudiants) pour valider son inscription définitive. Pour cela, il vous suffit de trouver 10 personnes qui donnent 20€ chacune. Et comme les dons sont déductibles des impôts à 66 %, un don de 20€ revient en vérité à 6€80.

Comment participer ?

1. Rendez-vous sur le site Internet : http://www.alvarum.com/group/bnpparibaslisaforever

Vous ne pouvez pas courir ?

Pas de panique ! Vous pouvez aider les sportifs à faire grimper leur cagnotte en cliquant sur le nom de la personne que vous souhaitez soutenir. Vous recevrez par la suite votre reçu fiscal pour votre prochaine déclaration de revenus.

Merci à tous pour votre mobilisation et n’hésitez pas à en parler autour de vous

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Courons et Marchons ENSEMBLE contre le cancer de l’enfant, Le Dimanche 10 Avril 2016 à Taverny

Courons et Marchons ENSEMBLE contre le cancer de l’enfant,  Le Dimanche 10 Avril 2016 à Taverny

 

Parce qu’on ne lâche rien , parce que vous êtes toujours là avec nous. Grâce à vous et votre générosité, la course/marche solidaire LISA FOREVER 2016 affiche un bénéfice de 27000 € !!!
Une somme importante qui récompense tous nos efforts et qui comblent nos espérances .
Encore un grand MERCI pour tous nos petites têtes chauves qui se battent au quotidien!!!

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BRAVO AUX SPORTIVES & SPORTIFS LISA FOREVER

SAMEDI 22 Novembre 2014

Super week sport de jour et de nuit sur le Fun trail et sur le marathon du Beaujolais ! Et ENCORE MERCI POUR CE PARTENARIAT AVEC L’ASSOCIATION FUN EVENTS10467110_10154944037155201_7963642150566582158_o

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Les avancées de la recherche

Profil biologique des médulloblastomes de haut risque de l’enfant âgé de plus de 5 ans

Le médulloblastome est l’une des tumeurs les plus fréquentes de l’enfant. Au cours de ces dernières années, le pronostic de cette pathologie s’est nettement amélioré mais de façon non homogène, les formes métastatiques restant de mauvais pronostic. Les médulloblastomes métastatiques sont classés selon la classification de Chang reposant sur la taille de la tumeur, et la présence de métastase. Cette classification datant de 1969 ne permet pas de prédire l’évolution de la maladie et la réponse au traitement.

Récemment, nous avons montré que la survie des enfants porteurs d’un médulloblastome métastatique était corrélée à l’aspect des métastases : les patients ayant des métastases nodulaires (mesurable dans 2 dimensions) avait un pronostic significativement meilleur que ceux avec des métastases dans le liquide céphalorachidien ou des métastases linéaires (non mesurable).. 1

Aucune classification pronostique n’avait été décrite jusqu’à présent dans les médulloblastomes métastatiques et 50% des patients porteurs d’un médulloblastome de haut risque ne sont pas guéris avec les stratégies thérapeutiques actuelles. 

Cette étude biologique a pour but d’établir le profil biologique des médulloblastomes en fonction du phénotype des métastases à l’aide de techniques innovantes de microarray. Ainsi ce travail pourrait permettre d’identifier des facteurs biologiques pronostiques et de nouvelles cibles thérapeutiques.

Propos rapportés des Oncologues Pédiatriques de l’Institut Gustave Roussy à Villejuif

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